Elke Asen retweeted
Würdet ihr Verantwortlichen in Österreich schreiben, dass wir #Vulnerablen #risikopatienten und chronisch Kranken dringend weiterhin in 2024 Paxlovid im Handel brauchen?
Ich hab gerade ein paar trotz mega #MCAS Schub geschrieben!
Würdet ihr uns helfen?
#Schattenfamilien #mecfs
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Millions Missing Podcast 🔊 retweeted
“The potential power behind this study is huge given its scale. Prof. Ponting speaks so respectfully of #pwME, it makes me feel cared about.”. Thank you to the #MECFS community for contributing your voices and DNA to our study, your experience matters. #pwME #DecodeME
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Kathrin Arckel 🐳📯 retweeted
Sehr guter, sehr berührender Artikel über einen 15-jährigen mit #MECFS und die leider oft bestehende Versorgungsrealität für Betroffene.
faz.net/aktuell/gesellschaft…
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They had joint pains and were vulnerable to tumours/cancers and have a low quality of life. Sounds familiar #longcovid #MECFS
Is there a global #ME #MECFS DNA study? I know @DecodeMEstudy and others, but imagine privacy issues make greater collection tricky. I'm Mexican, with an Argentinean father. Don't know anyone studying our genes here. (@sandralopezleon @taliawegman @luismartts @carol_perelman?)
I’m having one of those ‘What’s the point of all of this effort and suffering’ kind of days and I just received this kit. Much love to all my fellow investigators and guides, giving me hope in my worse year of illness so far. #MECFS #ME #POTS
Tanja retweeted
⚠️Bitte um ein weiteres Meinungsbild!
Bitte um #RT und #twittermagic
Individuelle Heilversuche (Therapien, Medikamente, NEM) wegen #LongCovid #mecfs #Postvac haben mich bisher gekostet...
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MECFS Stuttgart retweeted
10-15 Min,aus dem dunklen Zimmer,per Video:
Ein psychotherapeut. Kontakt.
Nicht wegen einer psychischen Störung,sondern weil #MECFS oft unaushaltbar ist,schwerst Betroffene zu Hause liegen,
OHNE medizinische Versorgung sind! Was ist der Plan für deren Versorgung @Karl_Lauterbach?
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Claus Ernst 🌻→ @claus@medibubble.org retweeted
Heute:
2. #RoundTable zu #LongCovid, Themen u.a. Teilhabe, Reha und Forschung.
Man kann es nicht oft genug sagen:
Bei #PEM keine mobilisierende Reha, weil auch geringste Belastungen bei #MECFS zur dauerhaften Zustandsverschlechterung führen können!
#PEMistnichtverhandelbar
Bundesgesundheitsminister @Karl_Lauterbach lädt am 4. Dezember zu einem 2. Runden Tisch #LongCOVID ein.
bmg-longcovid.de/zeitstrahl/…
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SpaceYogi retweeted
Jonas braucht 20 Stunden Schlaf, jeden Tag
Gerade mal vier Stunden ist Jonas wach, den Rest des Tages muss er schlafen. Der 15-Jährige ist an #MECFS erkrankt. Seine Mutter berichtet, was ihr Sohn seit mehr als einem Jahr durchmacht. Und an welche Hoffnung sie sich klammert.
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Arjen Van Vuure retweeted
MassME 2023 Annual Meeting: ME/CFS - Changing the Narrative, with guest speaker Ed Yong @edyong209
redirect.invidious.io/watch?v=dRrch6-Y…
Image from @AMMESAdmin newsletter
#MEcfs #CFS #PwME #LongCovid #PwLC
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Tanja retweeted
Gut, daß die #OffLabel-Liste
nun vorbereitet wird (Zeitplan?).
Werden die gelisteten Medikamente auch für
#MECFS Betroffene,
inklusive anderer Ursachen als #SARSCoV2,
zugänglich gemacht werden, @Karl_Lauterbach @BMG_Bund ?
„Wichtig ist unsere Initiative für #OffLabel-Use: Eine Expertengruppe beim @bfarm_de bereitet eine Liste von Medikamenten vor, die bereits für andere Indikationen zugelassen sind und zukünftig für die Behandlung von #LongCOVID genutzt werden können“, erklärte @Karl_Lauterbach.
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Tanja retweeted
Gerade mal vier Stunden ist Jonas wach, den Rest des Tages muss er schlafen. Der 15-Jährige ist an ME/CFS erkrankt. Seine Mutter berichtet, was ihr Sohn seit mehr als einem Jahr durchmacht. Und an welche Hoffnung sie sich klammert. faz.net/aktuell/gesellschaft…
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