berliner-zeitung.de/gesundhe… Artikel von @torsten_harmsen über die Petition #SIGNforMECFS (2021) #MEAwarenessHour

Nein, es macht es nicht besser, das regelmäßige Schieben im BT von Monat zu Monat #WirHörenSie? #MECFSimBundestag, #SIGNforMECFS Wir brauchen sofort für jedes transportunfähige Kind/Erw. mobile wissende Ärzte Telemedizin In einem Land wie 🇩🇪 nach wie vielen

Bei allen Beteiligten und insbesondere den anderen Betroffenenverbänden bedanken wir uns für die eindrücklichen Beiträge und die konstruktive Zusammenarbeit! @dg_mecfs @LVStiftung @POTSDys @loy_daniel_de #SIGNforMECFS @C_Scheibenbogen @Dr_B_Hohberger #MECFS #GemeinsamStark

Haha, das überlasse ich lieber langjährig aktiven & erfahrenen Patient*innenorganisationen. Ich hoffe auch, dass irgendwann mal das Team von #SignForMEcfs eingeladen wird, das momentan politisch gefühlt vollständig ignoriert wird, obwohl die Petition schon so lange dort vorliegt.

Die DG ME/CFS hat im Vorfeld eine schriftl. Stellungnahme eingereicht & hält bei der Anhörung einen Vortrag. Zu den weiteren Vortragenden gehören @FatigatioeV, @LVStiftung, @POTSDys, Prof. Scheibenbogen & Dr. Hohberger. #SIGNforMECFS hat eine schriftl. Stellungnahme eingereicht.

09. März 2023 - Öffentliche Anhörung von Sachverständigen im Gesundheitsausschuss des @ThuerLandtag zu #MECFS um 10.00 Uhr Die Patientenseite wird vertreten von @FatigatioeV, @dg_mecfs, @LVStiftung, @POTSDys und @loy_daniel_de für #SIGNforMECFS. 1/3

Mittlerweile gibt es mehr Hoffnung auf Forschung, 💊🧪, Hilfe. Aber nur, weil Betroffene über ihre gesundheitlichen Grenzen gegangen sind, Gelder gesammelt, Petitionen (#SIGNforMECFS) gestartet, die Politik „genervt“ haben 🤷🏼‍♂️ Bitte unterstützt medial #MECFS-Erkrankte 🙏🏻 DANKE❕

#NichtGenesen #SevereME #MECFS #LongCovidKids #PostCovid #PostVac #NotRecovered #SchutzderBetroffenen #PEMistnichtverhandelbar #Medizinbrennt #twlz #HelppwME #CryForME #MECFSKids #MECFSimBundestag #SIGNforMECFS #kindheitbrennt Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind

#MECFS wurde durch die Bettlägerigkeit und spätere Aktivierungstherapien auch massiv schlechter. Zuvor war ich nur leicht/moderat betroffen. Jetzt #severeME. Wann folgen endlich #Aufklärung, #Versorgung & #Forschung? #WirFordernForschung #SIGNforMECFS #MillionsMissing

Ich bin 35 und würde gerne auf die #Pflege verzichten und stattdessen wieder gesund werden... @Karl_Lauterbach Mal abgesehen davon, dass es trotz Bettlägerigkeit JAHRE gedauert hat, bis der PG endlich bewilligt wurde. #MECFS #MillionsMissing #SIGNforMECFS #WirFordernForschung

Was machen die Grünen, um die Situation von #MECFS und #LongCovid - Betroffenen zu verbessern? Anerkennung, Aufklärung, Forschung, Therapie? #MECFSimBundestag #signformecfs

#NichtGenesen #SevereME #MECFS #LongCovidKids #PostCovid #PostVac #NotRecovered #EgalsindKinder #SchutzderBetroffenen #PEMistnichtverhandelbar #Medizinbrennt #twlz #HelppwME #CryForME #MECFSKids #MECFSimBundestag #SIGNforMECFS #kindheitbrennt #ManErkläreEsUnsEltern

🙋🏼‍♂️ @Karl_Lauterbach. Möchte Sie nochmal bitten, dass Sie auf #MECFS als EIGENSTÄNDIGE Erkrankung eingehen, an der seit VOR d #Pandemie bereits 100tausende i 🇩🇪 erkrankt sind, keine Forschung/Hilfe bekommen, sterben 😔 ➡️ #SIGNforMECFS #MECFSimBundestag signformecfs.de

Es wäre an der Zeit auch die Initiatoren der #SIGNforMECFS Petition einmal einzuladen! Diesbezüglich passiert immer noch zu wenig und alles zu langsam! #MECFS Erkrankte dürfen nicht schon wieder vergessen werden! @loy_daniel_de @schreinerorg

Danke dafür, @Karl_Lauterbach . Wann gibt's denn ein Gespräch mit den Initiatoren der #SIGNforMECFS Petition, mit fast 100.000 Unterzeichnern? Sowohl für die LC Subgruppe mit Belastungsintoleranz als auch für ME/CFS Erkrankte anderer Ursache braucht es dringend Hilfe.