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#meawarenesshour Todays efforts promoting #mecfs as a biomedical illness, was to place on order of Prof Hughes new book into my library Yet to read but Prof. Hughes does us proud always. Please do the same, here is the info needed. Takes a matter of minutes.
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Remember the 1 hour chat #MEAwarenessHour each Wednesday/Mercredi/Mittwoch 20:00 BST 21:00 Europe to talk all things #MyalgicEncephalomyelitis #SevereME #DontLetMEDie Poster credit: @AertbyLisa 🙏
Full article about #MECFS in today's Times "Only 28 per cent of NHS trusts and integrated care boards (ICBs), the bodies responsible for health and care services in a local area, have implemented the Nice guidelines published two years ago." archive.is/2023.05.29-060835…
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Replying to @tink_ina
We're here as well. I've had #MECFS for 10 years. Try these hashtags to connect: #MillionsMissing #pwME #MEawareness #MEawarenessMonth #MEawarenessDay #MyalgicEncephalomyelitis And on Wednesday's it's #MEawarenessHour where we tweet at the same time all over the world. !B
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Ein weiteres, großes Problem in Bezug auf #Assistenzhunde ist das Verhalten der Mitmenschen! Ich habe heute mit unserer Hündin eine sehr volle Veranstaltungshalle besucht. Sie trug ihre deutlich sichtbare Kenndecke. Während sie das tut, ist sie im „Arbeitsmodus“.
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Sjogren's is a chronic, debilitating condition that warrants effective management. All patients should be counselled & offered topical management for sicca symptoms. Systemic treatment should be considered early in those with constitutional symptoms. ~ British Society for Rheum.
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When you are chronically ill, this is key Us chronically ill people have none to waste. Ask yourself “is this worth my energy? If the answer is no. Remove yourself. Don’t allow others to zap your precious energy. I did. Never again @Latto “Big energy” #energy
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Eine schwere chronische Erkrankung wie #MECFS lässt von einem selbst so wenig übrig. Ich denke an alle, die sich hier nicht oder nicht mehr äußern können. Mein Herz ist schwer, denn es ist jeden Tag ein Kampf. Wir brauchen so dringend Hilfe. #MEAwarenessHour
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Processing Emotions With #MECFS: “Most of us can’t leave our homes or our rooms when something hurtful, tragic, or difficult happens to us. There is no way to momentarily escape what we’re feeling in order to remember who we are …” ⁦@DafoeWhitneywhitneydafoe.com/mecfs/?post…
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If a person with #SevereME cries for help, does it really happen if nobody wants to hear it? 🤔 (😐) #MEAwarenessHour #pwME #MECFS
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You'll be able to find our podcast on amazon, apple and Google podcasts, audible, Spotify and You tube. Please let me know if there are other platforms you use! #MECFS #MEawarenesshour
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#MECFS ... nimmt dir Autonomie, Aktionsradius, Spontanität, Pläne und Planbarkeit, Freunde, Hobbys Beruf, Zuversicht, Freiheit, Anerkennung, Schlaf, Appetit, Gedächtnis, Kraft...und die Frage ist: was bleibt? #meawarenesshour
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#MECFS... Ich bin seit Monaten nicht in der Lage, meine Körperpflege zu übernehmen oder mir etwas zum Essen zuzubereiten- aber die Klettersachen hängen noch startklar an der Tür. Das Leben loslassen fällt schwer. Immernoch. Und jeden Tag wieder. #meawarenesshour
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Eine schwere chronische Erkrankung wie #MECFS lässt von einem selbst so wenig übrig. Ich denke an alle, die sich hier nicht oder nicht mehr äußern können. Mein Herz ist schwer, denn es ist jeden Tag ein Kampf. Wir brauchen so dringend Hilfe. #MEAwarenessHour
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Thank you @maosbot we also have to dredge up courage in spades, to bear the death-like symptoms and withstand the battering from some members of the medical profession. #ME #MECFS #LongCovid
#MEAwarenessHour Wie viele andere auch hab ich jetzt das Diagnose-Dreigespann #LongCovid, #MEcfs und #POTS „eingesammelt“. Dass man sich über eine (oder mehrere) offizielle Diagnose(n) freuen kann, hätte ich mir vor etwas über einem Jahr noch nicht vorstellen können.
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