Former mathematician, life came to a sudden halt caused by ME/CFS, Long Covid, tweets in Dutch and English @LongCovidNL

Breda
Joined March 2017
Pinned Tweet
De motie-Omtzigt voor onderzoek naar #LongCovid is aangenomen! Nu begint het werk pas. De minister wil zelf niet, het is aan de kamer om te waarborgen dat er wél serieuze inspanningen verricht worden. Wij wachten al 2.5 jaar, invalide, uitzichtloos. Laat het geen dode mus zijn!
Motie (die in april verworpen is) opnieuw ingediend Nu samen met CDA, PVV, SP, GL, PvdA, Denk, SGP, BBB, Ja21, Volt, Den Haan, Gunodogan Doel: meer structureel onderzoek naar longcovid Oa biomedisch onderzoek Heel hard nodig. Stemmingen: volgende week
4
46
1
134
Yes, it would be highly irresponsible to let a virus that causes life long disability run wild. Good thing we don't have that problem with co... Oh...
19 positive sewage samples for polio in several areas of london trigger catch-up vaccine drive for children. Polio can cause life long disability. gov.uk/government/news/all-c…
1
3
24
Rien retweeted
🚨 Absolutely stunning #LongCovid findings: "Compared with healthy controls, the capillary density of #LongCovid patients was decreased by 41%" "Our data strongly suggest that COVID leaves persistent capillary rarefication even 18 months after infection" link.springer.com/article/10…
76
1,182
149
2,937
Show this thread
PLRC is designing a survey-based study on reinfections and #LongCovid. We'd love to hear from the patient community - what questions would you like to see answered? What has come up for you in terms of your experiences with long COVID and reinfections?
9
54
2
65
In internationale vergelijkingen daalt de koopkracht in Nederland heel hard. En daalt de koopkracht van de armste huishoudens ook nog eens het hards (IMF: 13%!) Normaal gaat de discussie over 0,5% of zo! Dit is echt heel pijnlijk
478
1,175
130
3,177
Vandaag #SevereMEDay "gevierd" door gezamenlijk tegen arrogante dovemansoren te zeggen dat CGT juist niet de bedoeling is bij #PwME. Typisch voor het actievoeren rondom deze vreselijke ziekte. Wát een saamhorigheid, bedankt @NTvG_actueel, voor het organiseren van deze activiteit
Het is vandaag wereld-ME-dag. NTvG schreef vorig jaar over het over nut en de noodzaak van cognitieve gedragstherapie bij mensen met ME/CVS: buff.ly/3pn2d8B
Show this thread
5
25
@EricTopol bij CNN over #LongCovid waar ook de UMCG studie van afgelopen week aan bod komt. “It is estimated that in the US, about 4 million fulltime workers are out of work because of long covid, nearly 2.5% of the working population”
#LongCovid affects millions globally - costing them their health and often their jobs. And the often terrible impacts are underappreciated, says Dr @EricTopol "Long #covid clinics are starting to become available but that's not enough because of the numbers affected."
2
1
2
Rien retweeted
Today is #SevereMEDay Very severe patients “are similar to a critically ill patient 24 hours before they die, except they live like that for years and years,” - Professor Ron Davis of Stanford Watch this video to learn more...
CW - New Video - Severe and Very Severe ME/CFS Experts discuss PEM, pain, Orthostatic Intolerance, severity, relapses, poor access to services, lack of medical education, problems with nutrition and common psychological misdiagnosis like FII. redirect.invidious.io/CTxwlf7LSrA #SevereME
Show this thread
5
155
11
345
Rien retweeted
You can’t make this up. On #SevereMEDay, Dutch medical journal @NTvG_actueel shares an article by two psychologists promoting the need for CBT for ME despite it not being part of the guidelines. Shameless and tactless
Het is vandaag wereld-ME-dag. NTvG schreef vorig jaar over het over nut en de noodzaak van cognitieve gedragstherapie bij mensen met ME/CVS: buff.ly/3pn2d8B
Show this thread
1
25
2
85
Show this thread
Imagine living decades in lockdown and you can’t even get out of bed, walk, talk, eat…your body is using all its energy just to keep you alive (barely) This is #SevereME #SevereMEDay #MECFS #LCME
An artwork I created a few years back expressing what #SevereME feels like to me. The ME you don't see... #pwME #MEcfs #LongCovid #LCME
7
1
15
#severeMEDay 50 years ago, my mother became ill with severe #mecfs. She was sent from one physician to the next and so heavily gaslighted that she stopped seeing medical doctors altogether. As a child, I only knew her bedridden in a dark room. 1/16
36
479
57
1,567
Show this thread
Wat een complete idioten bij @NTvG_actueel. Ga je eens verdiepen in de reden waarom juist 8 augustus als datum is gekozen. CGT is precies niet waar je vandaag toe op moet roepen. Schaamteloze, incompente, moedwillig schadelijke, respectloze bagger. me-pedia.org/wiki/Sophia_Mir…
Het is vandaag wereld-ME-dag. NTvG schreef vorig jaar over het over nut en de noodzaak van cognitieve gedragstherapie bij mensen met ME/CVS: buff.ly/3pn2d8B
Show this thread
2
11
52
Als je nu oproept tot psychiatrische behandeling van ME (of CVS zoals die sujetten het dan ongetwijfeld noemen) ben je onderdeel van het probleem. Lees wat patiënten vandaag op #SevereMEDay zeggen, en je wordt overspoeld met argumenten tegen psychiatrische behandeling.
4
34
Rien retweeted
Schrik maar niet te erg, wanneer u in uw dromen al die schuldeloze slachtoffers ziet staat die in het gevecht om hun recht zijn omgekomen, en u vragen hoe lang dit nog zo moet gaan. Meneer de therapeut, slaap zacht #pwME #severeME #MyalgicE bit.ly/3BP1p6f
3
11
2
19
Vandaag is het ernstige ME dag. Beter dan Martine kan ik het niet verwoorden.....
1
15
1
30
Show this thread
Every time I advocate for more #LongCovid research I get responses from people claiming to be patients, disagreeing. Why are you doing this? Why do you trust government officials who are not honest or informed about Long Covid for 2 years? Why would you not want more research? 🤯
3
5
53
Vandaag een maand geleden is de motie @PieterOmtzigt met ruime meerderheid aangenomen, die de regering vraagt binnen een maand met een update te komen over hoe en wanneer er substantieel onderzoek naar #LongCovid gedaan gaat worden. Krekels. Heeft geen prioriteit bij @MinVWS.
De motie-Omtzigt voor onderzoek naar #LongCovid is aangenomen! Nu begint het werk pas. De minister wil zelf niet, het is aan de kamer om te waarborgen dat er wél serieuze inspanningen verricht worden. Wij wachten al 2.5 jaar, invalide, uitzichtloos. Laat het geen dode mus zijn!
26
123
2
384
Rien retweeted
Long Covid in @medischcontact, vandaag verschenen. Met dank aan Sara Biere-Rafi, Alfons Olde Loohuis e.a. Postcovidsyndroom: de pandemie na de pandemie medischcontact.nl/nieuws/laa… #longcovid #PEM
11
59
4
147
Show this thread
Nog 1 week. Dan gaan we horen van @ministerVWS hoe hij uitvoering gaat geven aan de motie-Omtzigt en zorgt dat er serieus meer onderzoek naar #LongCovid gedaan wordt. Wordt het een dode mus, of gaan ze er bij VWS voor het eerst in 2.5 jaar serieus mee aan de slag?
De motie-Omtzigt voor onderzoek naar #LongCovid is aangenomen! Nu begint het werk pas. De minister wil zelf niet, het is aan de kamer om te waarborgen dat er wél serieuze inspanningen verricht worden. Wij wachten al 2.5 jaar, invalide, uitzichtloos. Laat het geen dode mus zijn!
8
20
En ja, de Tweede Kamer heeft ruim de motie van @PieterOmtzigt aangenomen voor meer onderzoek. Maar... Eerst zien, dan geloven. De minister wil het zelf echt niet en het verleden wijst uit dat #LongCovid helemaal onderaan het lijstje staat bij VWS.
De motie-Omtzigt voor onderzoek naar #LongCovid is aangenomen! Nu begint het werk pas. De minister wil zelf niet, het is aan de kamer om te waarborgen dat er wél serieuze inspanningen verricht worden. Wij wachten al 2.5 jaar, invalide, uitzichtloos. Laat het geen dode mus zijn!
4
1
37
Show this thread