Ehemann, Jurist. #MECFS. Team #SIGNforMECFS. Team #GOfundMECFS. One of the #MillionsMissing.
Freiburg im Breisgau
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🆕Mein Eingangsstatement im Rahmen der Anhörung im Bundestag zu unserer #SIGNforMECFS-Petition ist jetzt auch auf YouTube.
📽️ Aufzeichnung der ganzen Anhörung:
➡️dbtg.tv/cvid/7533595
🆕 Aktuelles-Beitrag auf unserer Webseite:
➡️signformecfs.de/?page_id=157
redirect.invidious.io/tHGnpIgUAts
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Wer #PEM leugnet, leugnet die Existenz von #MECFS. Wer das tut, kann demnach keine Expertise bezüglich #MECFS für sich in Anspruch nehmen.
Denn wie könnte man ohne Selbstwiderspruch Experte/Expertin für etwas sein, was doch angeblich gar nicht existiert?
#MEawarenesshour
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Einer der zentralen Erfahrungssätze im Zusammenhang mit #MECFS lautet:
Wenn irgendwo von "CFS/ME" geschrieben wird, ist der Rest praktisch immer Geschwurbel. 🤷
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Daniel Loy retweeted
Wie frustrierend und gleichzeitig hoffnungsmachend muss dieser Artikel für Menschen sein, die an #MECFS erkrankt sind? Wir müssen zwingend an Strukturen arbeiten, jede einzelne erkrankte Person hat dies verdient.
In den vergangenen Monaten habe ich den Heilversuch des sehr schwer an #MECFS erkrankten @FarazFallahi journalistisch begleitet, der Artikel ist Samstag erschienen. Ein paar Gedanken dazu.
spiegel.de/gesundheit/me-cfs…
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Daniel Loy retweeted
Herzlichen Dank @marthadear für diesen wichtigen Beitrag zu #MECFS im @hauptstadtbrief.
»September 1989. Die Kultserie „Golden Girls“ geht in die fünfte Staffel und beginnt mit einer medizinischen Odyssee.«
Videoausschnitt @attn
„Gerade der Klassiker ,Treiben Sie mehr Sport!‘, um psychosomatisch bedingter Erschöpfung zu begegnen, verschlechtert den Zustand bei ME/CFS-Betroffenen extrem.“ derhauptstadtbrief.de/nicht-…
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"Arbeitsunfähigkeit und Pflegebedarfe werden meist nicht anerkannt, was bei ME/CFS-Erkrankten und -Angehörigen zu entsetzlichen Existenznöten führt."
@marthadear mit einem wichtigen Beitrag über #MECFS im @hauptstadtbrief.
Vielen herzlichen Dank dafür!
„Gerade der Klassiker ,Treiben Sie mehr Sport!‘, um psychosomatisch bedingter Erschöpfung zu begegnen, verschlechtert den Zustand bei ME/CFS-Betroffenen extrem.“ derhauptstadtbrief.de/nicht-…
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Die NIH, größte biomedizinische Forschungsinstitution der Welt, wird im Dezember 2023 eine #MECFS-Forschungskonferenz abhalten.
Darf ich mir was wünschen? @Karl_Lauterbach & @Starkwatzinger organisieren ein Pendant in 🇩🇪 und begeistern so die Wissenschaft in 🇪🇺 für dieses Feld.
Save the Date! ME/CFS Research Conference to be held in-person at @NIH and virtually on Dec 12-13, 2023. Additional information coming soon. Updates will be posted to nih.gov/mecfs
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Daniel Loy retweeted
333 Tage hat das Jahr 2023 noch.
Mila hat es mir mit den Fingern angezeigt.
So lange will sie noch ausharren, auch wenn jeder Tag unerträglich ist.
Uns läuft die Zeit davon.
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Menschen mit #MECFS leiden unnötig. Und sie sterben unnötig. Wegen medizinischer Vernachlässigung. Wegen der Stigmatisierung ihrer Erkrankung. Wegen der absoluten und totalen Hoffnungslosigkeit.
Alles, was es bräuchte, um etwas zu ändern:
politischer Wille.
#MEawarenesshour
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Natürlich kann Politik nicht zaubern. Natürlich sind die Möglichkeiten der Politik begrenzt.
Aber was die Politik sehr schnell umsetzen könnte:
das wäre eine breitenwirksame Aufklärungskampagne, die unter Betroffenenbeteiligung erarbeitet wird.
#MEawarenesshour
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Das wäre nicht neu. Das wäre nicht beispiellos. Das wurde schon einmal gemacht, als eine Krankheit stigmatisiert war, als die Gesellschaft viel zu lernen hatte, als verzweifelten Betroffenen nicht geholfen wurde: Für HIV/AIDS.
#MEawarenesshour
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Abbildung: Anzeige der BZgA
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Anlässlich unserer Stellungnahme zur Anhörung im Petitionsausschuss betreffend die #SIGNforMECFS-Petition hatten wir diese historische Anzeige aus der HIV/AIDS-Kampagne der BZgA auf #MECFS übertragen.
Es passt wirklich jedes Wort auf unsere heutige Lage.
#MEawarenesshour
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Es braucht keine Recherchen des IQWiG. Es braucht zunächst auch gar keine detaillierten Einzelheiten, die über das hinausgehen, was auf der Hand liegt:
#MECFS existiert, #MECFS ist schwerwiegend, die Betroffenen brauchen Verständnis und Unterstützung.
#MEawarenesshour
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Eine Kampagne, die diese Botschaften vermittelt, wie damals betreffend HIV/AIDS, könnte schnell veranlasst und gestartet werden.
Das würde Leben von #MECFS-Betroffenen retten und leichter machen.
Alles, was JETZT dafür nötig wäre, ist:
politischer Wille.
#MEawarenesshour
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Daniel Loy retweeted
31.1.23: das @rki_de nimmt #MECFS als pot. Folge einer SARS-CoV-2-Infektion auf.
@loy_daniel_de schrieb dazu bereits am 08.04.20:
nitter.1d4.us/loy_daniel_de/st…
Daten zu ME/CFS nach Covid gibt's freilich keine, weil man sie noch nie erhoben hat u. #PEM in vielen Studiendesigns fehlt.
Die übliche Darstellung der Verläufe von #COVID19 ist zu zweidimensional: am Ende ist man NICHT entweder gesund oder tot.
Viele Pathogene können zu schweren chronischen Leiden wie #MECFS führen: Diese Patienten überleben den akuten Infekt, verlieren aber trotzdem ihr Leben. 1/
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🆕#SIGNforMECFS Update
Das Sekretariat des Petitionsausschusses hat uns zum aktuellen Stand des Verfahrens mitgeteilt:
Der Petitionsausschuss hat den Gesundheitsausschuss als zuständigen Fachausschuss gebeten, zu den Anliegen unserer #MECFS-Petition eine Stellungnahme abzugeben.
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ℹ️Hintergrund
Die Einholung einer Stellungnahme ist nach § 109 Abs. 1 S. 2 GO BT vorgeschrieben, wenn "Petitionen einen Gegenstand der Beratung in diesen Fachausschüssen betreffen".
Der Gesundheitsausschuss berät derzeit den #MECFS-Antrag der @cducsubt.
gesetze-im-internet.de/btgo_…
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Wer kann sich schon an einen an sich völlig normalen Spaziergang erinnern, der vor 1.600 Tagen stattfand?
Ich kann das, sehr eindrücklich sogar, weil es wegen #MECFS mein bislang letzter war. Und ich vermisse die Welt da draußen echt brutal!
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Die Geschichte eines dänischen Oberarztes, der schwer an #MECFS erkrankt ist.
Er gewann noch Tennisspiele, als z.B. ich schon lange erkrankt war. Niemand ist vor #MECFS sicher. Das sollte doch für alle Anreiz genug sein, sich einzusetzen.
via @s4me_info
dagensmedicin.dk/fra-overlae…
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Sehr interessantes Gespräch mit @ahandvanish und @BhupeshPrusty über #LongCovid und #MECFS: mögliche Pathomechanismen, dringende Handlungsbedarfe und vieles mehr.
Over the past 3 years, researchers working with patient communities have closely studied #longCOVID symptoms, seeking to better understand its underlying causes and improve treatments.
On #SciFriLive📻, @ahandvanish & @BhupeshPrusty join us to discuss.
sciencefriday.com/segments/l…
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Lob ist also schön und gut.
Es darf aber nicht darüber hinwegtäuschen, dass hinter diesem Einsatz größte Not und große Opfer stecken. Und es darf nicht darüber hinwegtäuschen, dass diese Not anhält und dass in Sachen #MECFS DRINGENDST gehandelt werden muss! Jeder Tag zählt!
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