Ihr Kämpfer für #MECFS. Eure Arbeit ist 💯 wichtig. Aber: Ihr schmeißt in Euren Posts mit 1000 Abkürzungen herum, die keiner kennt (auch wenn man sich ehrlich bemüht, MECFS zu verstehen). Das macht den Eindruck einer erleuchteten Geheimsekte. Und genau das wollt Ihr nicht.
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Auf diese Problematik wollte ich auch schon öfters hinweisen. Selbst wenn jemand auf den #MECFS-Hashtag klickt, wird ihm höchstwahrscheinlich daraus nicht sofort ersichtlich, worum es sich handelt, es sei denn, er hat vorher davon gehört.
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Mit dem Namen #MECFS müssen die Leute umgehen lernen, da hilft alles nix. Es weiß doch z.B. auch fast niemand, was #AIDS in Langform bedeutet. Muss auch niemand wissen, solange man das Problem versteht. Im Übrigen schreckt wohl nichts mehr ab als eine weitere Namensdiskussion.
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1/ Ich denke, man sollte das Idiom des leeren Akkus kultivieren. Ich weiß, dass dies die Krankheit nicht vollständig beschreibt - aber das kann nicht das Ziel sein. Wenn ich Leuten von ME/CFS erzähle, sehe ich meistens in fragende Gesichter. Beschreibe ich es mit dem leeren...
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Nein, danke. Das Bild vom leeren Akku ist von vorne bis hinten falsch und führt in die Irre. Wem soll das helfen? Ich bin kein Gerät. Mein Handy funktioniert auch mit fast leerem Akku kurzzeitig normal. Das Handy hat dabei auch keine Gefühle, keine Schmerzen. Usw. usf.
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Sie wollen als komplex (aber nicht psychisch) krank wahrgenommen werden. Für diese Komplexität gibt es wenig fassbare Daten (im Gegensatz zB zu MS, die Belege in Labor und Bildgebung hat). Wie wollen Sie das nun vermitteln, wenn nicht auf die Take Home Message reduziert? #PEM
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Was soll die Take Home Message sein? Ernstgemeinte Frage.
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„Bei Belastungsintoleranz mit/ohne vegetativen Symptomen musst du an MECFS denken.“ Das war meine. Sehr viel mehr kannst du von einem Praktiker nicht erwarten.

May 11, 2022 · 4:43 PM UTC · Twitter for iPhone

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Das kann man jemand medizinisch vorbelasteten sagen. Aber nicht Hinz und Kunz.
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Ich dachte es ging um Ärzte.
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Ja und das ist ein wichtiger Ansatz. Das erkennen vom Leitsymptom Post exertional Malaise kurz #PEM Zum Verständnis die Worte sind begrenzt, teilweise haben viele MECFS Erkrankte viel Ignoranz erlebt und viel verloren in ihrem Leben. 1/
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