#MECFS seit 2017 - Bell 20

Baden-Württemberg, Germany
Joined July 2020
"You will never walk alone" heißt für viele "Wir sorgen dafür, dass ihr nicht wieder auf die Beine kommt." #NotRecovered #MEcfs #PostCovid #LongCovid #LongCovidKids #PostVac SIGNforMECFS.com
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Oliver Striebling ♿ retweeted
Daily reminder: @Karl_Lauterbach und @BMG_Bund, wir benötigen eine großangelegte Informationskampagne zu #MECFS und #PostCovid, damit die Desinformationen der #Bild und einer bestimmten Uni-Klinik in Deutschland keine Oberhand gewinnen. Es geht um viele, viele Menschenleben!
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Conference poster by Assil and Younger: Symptom severity in a study with 29 female #MECFS patients was associated with hyperleptinemia and inflammation. (Leptin is a member of the cytokine family. “Hyper” means elevated values.) mdpi.com/2504-3900/80/1/6
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A tissue section showing HHV-6 miR-aU14 (red) within axons surrounded by Myelin sheath.
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Oliver Striebling ♿ retweeted
Jeden Tag @FarazFallahi alles Liebe ❤️‍🩹 aus der Ferne wünschen, damit er wieder Teil dieser Community sein kann, wenn die Politik aufwacht #RETWEEET #MECFS #PleaseHelpFaraz #PleaseHelpSevereME Verlinken: @Karl_Lauterbach @GoeringEckardt @starkwatzinger
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Herr @Karl_Lauterbach, Frau @starkwatzinger, Ihre 3 wichtigsten Aufgaben für heute: 🔜Petition 122.600 umsetzen 🔜EU-Resolution vom 17.6.2020 umsetzen 🔜Koalitionsvertrag zu #MECFS u #LongCovid umsetzen. #NotRecovered #MECFS #LongCovid #PostCovid SIGNforMECFS.com
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Dieser alte Römer hatte augenscheinlich nicht so viel auf, aber umso mehr in seiner Birne. Knapp 2000 Jahre später läuft das nämlich bei vielen Problemstellungen immer noch so. #MECFS
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Jedes e i n z e l n e Bundesland und der Bund müssen Hand in Hand Strukturen schaffen, um die Situation für #MECFS dauerhaft zu verbessern. Der erste Schritt in Thüringen ist ein Erfolg auf den Weitere folgen müssen - damit schwer kranke Menschen endlich eine Versorgung haben🍀🤞
.#MECFS ist eine leise humanitäre Katastrophe. Patienten erhalten oft keine adäquate medizinische Versorgung. Der Verlust an Lebensqualität ist enorm. @RMMontag bringt Antrag im @ThuerLandtag ein. Gemeinsam das Beste für Patienten tun. Hier das Dokument parldok.thueringer-landtag.d…
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Jeden Tag @FarazFallahi, @pausedME, @pocimo82 u all den anderen alles Liebe ❤️‍🩹 und "KOMMT ZURÜCK" aus der Ferne zurufen, damit sie bald wieder Teil dieser Community sein können, wenn die Politik aufwacht #MECFS #cryForME #PleaseHelpFaraz @Karl_Lauterbach @starkwatzinger
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It’s been two weeks since we launched the Visible Beta app. We now have more than 10,000 people with #LongCovid and #MECFS helping to test what we’ve built, and providing feedback. Today we’re releasing our latest app update with 2 new features... 🧵1/5 makevisible.com/blog/introdu…
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Ein weiterer wichtiger Schritt hin zur Entwicklung einer Forschungslandschaft für #MECFS. Mein herzlicher Dank an @EMEC_advocacy, @pascal_arimont und alle, die sich für die Sache eingesetzt haben! Jetzt muss dringend auf nationaler Ebene nachgelegt werden! #SIGNforMECFS
1) More than 2 years after the adoption of the ME/CFS resolution, the European Commission has finally taken action to support research on ME/CFS. Read more in our press release (available in English, French, German, and Dutch): europeanmecoalition.com/pres…
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Just to clarify: the €25 million is not only for ME/CFS research but for research on high-burden, under-researched medical conditions (e.g. fibromyalgia, Lyme, back pain etc.). We hope that a collaboration of ME/CFS researchers will be able to obtain some of the funds.
Replying to @EMEC_advocacy
5) The call provides €25 million of funding for a period of 2 years. It aims to fund approximately 4 grants that will receive €6-7 million each. These are big sums that could bring ME/CFS research to the next level. We need databases, biobanks, and large-scale infrastructure.
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Sehr gute Nachrichten, dass auf Ebene der @EU_Commission etwas für #MECFS passiert. Hoffentlich bringt es insgesamt etwas ins Rollen, denn auch wenn es nach viel klingt: €25 Mio. über 2 Jahre werden dem notwendigen Forschungsaufwand nicht gerecht...
1) More than 2 years after the adoption of the ME/CFS resolution, the European Commission has finally taken action to support research on ME/CFS. Read more in our press release (available in English, French, German, and Dutch): europeanmecoalition.com/pres…
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So grausam, dass es sogar die Hospiz-Ärzte & -Pflegekräfte nicht fassen konnten. Für mich war es fast nicht auszuhalten, über mind. 2 Jahre mitanzusehen, wie mein Sohn leiden musste & von Ärzten noch zusätzliche Schikanen.
Hospiz, Schmerztherapeut & HA waren geschockt, wie schlecht der körperliche Zustand & wie schlimm die Qualen meines an #MyalgicE leidenden Sohnes waren, sie hatten nie zuvor so etwas erlebt. #MEKills
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Just saw an article in the LaborJournal on ME/CFS (German language). Its freely available online. laborjournal.de/rubric/hinte…
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Evelien Van Den Brink is a hero and an actual role model. I am sure she has a great team of supporters, but her initiative resulted in (hopefully) one of the biggest wins for #MECFS patients in a long time.
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Seit mehr als 500 Tagen liegt Milena Hermisson in einem dunklen Raum. Die 19-Jährige sitzt nicht, sie liest nicht, sie chattet nicht, sie blickt nicht aus dem Fenster. Sie hat #MECFS. Für einen Artikel habe ich sie und ihre Eltern besucht. Ein begleitender Thread.
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Oliver Striebling ♿ retweeted
A first success: Horizon Europe will fund research into diseases like ME/CFS. Together with the cross-party ME/CFS Interest Group and with the support of @EMEC_advocacy around Evelien Van Den Brink, we have urged the @EU_Commission in many discussions,letters, questions to do so.
1) More than 2 years after the adoption of the ME/CFS resolution, the European Commission has finally taken action to support research on ME/CFS. Read more in our press release (available in English, French, German, and Dutch): europeanmecoalition.com/pres…
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1) More than 2 years after the adoption of the ME/CFS resolution, the European Commission has finally taken action to support research on ME/CFS. Read more in our press release (available in English, French, German, and Dutch): europeanmecoalition.com/pres…
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