Twittert vor allem über #MECFS, etwas Politik und übers Leben | loves ART and SPORTS

THE LÄND
Joined September 2016
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Heute mal ne Brücke. Brücken sind Lösungen für große Herausforderungen und Distanzen. Sie bilden eine feste Verbindung zwischen Bedürfnisträger und dem "rettenden Ufer". Ich wünsche mir so eine Brücke für #MECFS, darum bin ich hier angetreten!
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Mit #MECFS stehst Du irgendwie immer wieder neu vor den Toren und dem ZONK. Jeder Antrag beschert neue Gutachter, mit eigenen "Glaubenssätzen". So überlegst Du Dir auch mit fachgerechtem Gutachten, ob das mit dem GdB was würde oder ob nun der F-ZONK zuschlägt? #MEawarenesshour
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#MEawarenesshour Wenn Patienten von #PEM berichten, meistens in kausalem Zusammenhang mit durchgemachten Infektionen, dann ist das keine Hexerei, sich die kanadischen Konsenskriterien zu nehmen und den Verdacht auf #MECFS zu prüfen! Man muss nur genau zuhören und hinsehen!!!
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Die @sportschau berichtetüber die Probleme der beiden Norwegerinnen mit #LongCovid und der "Sportexperte" in Kontiolahti kommt gerade mit "psychischen Problemen" an. Entweder weiß er mehr als die Redaktion oder hat sich noch nie wirklich mit LongCovid auseinandergesetzt. 🤷🏻‍♂️
Tiril Eckhoff kann schnell laufen, wie kaum eine andere Biathletin. Das geht zur Zeit nicht, sie hatte gesundheitliche Probleme. Genau wie ihre Teamkollegin Marte Olsbu Röiseland. Beide fehlen nun. sportschau.de/newsticker/dpa… #Wintersport #Biathlon
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Matthias L. retweeted
Während junge lebenshungrige Menschen wegen #MECFS sterben, nachdem man ihnen die Krankheit nicht geglaubt, keine med. Versorgung geboten hat, wird u.a. dank @iqwig munter diskutiert, ob wir nicht doch ein bisschen der für uns schädlichen Aktivierung dulden müssen. Mir ist übel.
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Liebe @Statistik_BW... da lief irgendetwas nicht optimal im Prozess. Heute (28.11.) war das Schreibem zur EVS 2023 im Briefkasten... mit Anmeldefrist 15.11.🤷🏻‍♂️ Es gibt leider (mehrere) Dienstleister, die bei der Briefzustellung großen Verzug haben. Dafür können sie aber nichts.
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Auf der Website kann man sicher aber offensichtlich noch anmelden Das ist gut 👍🏻
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Ich freue mich, wenn nun die Lichter 💫 wieder leuchten in der Welt da draußen. Mein Stern strahlt auch... weiter hinaus als ich es von meiner Umlaufbahn aus noch kann. So ein Stern steht auch dafür, dass da noch jemand ist, weit weg vom Hier & Jetzt. Leben auf Planet #MECFS.
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Es darf sich da kein HALO-Effekt verfestigen, dass man mit dem "Kümmern" um #LongCovid auch #MECFS auf dem Tableau hat. Die Schwere des Leids erfordert Handeln. #MECFS ist ein (kleiner?) Teilaspekt davon, der auch bei der LC-Forschung schnell gänzlich hinten runter fallen kann.
"#MECFS haben wir lange vernachlässigt. Aber jetzt kümmern wir uns ja um #Longcovid." So oder ähnlich wird momentan öfter gedacht oder gehandelt. Leider ist daran alles falsch. Vor allem bleiben mit diesem Ansatz rund 300.000 schwerkranke Menschen in 🇩🇪 weiterhin ohne Hilfe.
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..bevor es jemand falsch verstehen könnte: LongCovid erzeugt ebenfalls großes Leid. Es geht nicht um diesen Vergleich dessen. Ich sehe aber die Gefahr, dass man #MECFS auf die lange Bank schieben könnte. Das schadet dann auch allen mit Postcovid-MECFS und PostVac-MECFS!
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"Die meisten von uns ahnen nicht, welche Spätfolgen nach Virusinfekten – postviral – möglich sind. Wenn allerdings schon Medizinstudenten seit Jahrzehnten kaum etwas darüber erfahren, gibt es nur eins: Handeln." faz.net/aktuell/wissen/mediz…
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Sehr konservative Schätzung: - 250'000 #MECFS Betroffene in 🇩🇪 (inkl. Dunkelfeld), - die 1x/Jahr einen Arzt aufsuchen, - wovon 1/3 Fachkenntnisse haben... ...dann finden gut alle 3️⃣ Minuten Falschdiagnostik, Falschberatung und Falschbehandlung statt! #STOPtheHARM #Gaslighthing
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Betroffenenzahl entspricht präpandemischer Schätzung. 1 Arzttermin p.a. bei schwerer chronischer Erkrankung dürfte weit untertrieben sein. Dass 2/3 der konsultierten Mediziner Fachkenntnisse über #MECFS haben, ist wohl übertrieben. Ansonsten reden wir über Sekundentakte❗
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#FragefüreineFreundin Welche Erfahrungswerte gibt es zu #Menopause und #MECFS (Verbesserung/Verschlechterung)? Konkret geht es um die Frage, ob bei einer OP (Endom.) auch die Ovarien entfernt werden sollten? Gebärmutter ist schon raus (Frau Ende 30). Gyn ist o. CFS-Erfahrung.
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Ich muss Zwischendurch mal ein großes Dankeschön loswerden bzw. ausrichten @pantoeffelchen, @LorettaNoire, @dee_munich, @muetend74, @Iris23342229 Solche offenen Rückmeldungen helfen ungemein bei der individuellen Abwägung! ...und man(n) lernt sehr viel dazu. 😉
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🧵Die Empfehlung des IQWiG zu GET bei milder und moderater ME wird viele Patient:innen in die Bettlägerigkeit bringen. Sie bezieht sich auf das diskreditierte PACE Trial. Statistikprofessor Bruce Levin bezeichnete PACE als «Höhepunkt des Amateurismus bei klinischen Studien». 1/22
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Mit Halbverstandenem und Halberfahrenem kommen wir nicht weiter bei #MECFS! Darum ist jeden Mittwoch #MEawarenesshour, um aufzuklären und mit Mythen, Vorurteilen und falschem Wissen aufzuräumen! 🔽🔽🔽
Symptom vs Syndrom Zuallererst: Das „Fatigue-Syndrom“ gibt es nicht! Es gibt die Idiopathische Fatigue o. #Fatigue als Begleitsymptom von bspw. MS, Rheuma, Parkinson o. #MECFS. Das Kardinalsymptom von ME/CFS ist die Verschlechterung ALLER Symptome nach Belastung. #MEawarenesshour
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Hintergrund ist primär die Prävention weiterer Zystenbildungen und somit operativer Eingriffe. Also nicht in erster Linie eine symptomatische Besserung von ME/CFS. Auf ME-Pedia hab ich wenig gefunden, daher die Frage an die Bubble. Nehme bei dem Thema natürlich auch DN.
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Leben mit orthostatischer Intoleranz, #POTS, #LongCovid, #MECFS... "I FEEL SO SNOOPY ALL DAY"
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Matthias L. retweeted
Guten Morgen,@FrommholdJordis: Nicht nur "Sport" ist ungeeignet bei #MECFS -und #LongCovid - wenn #PEM vorliegt, dann können nahezu jegliche Aktivitäten, seien sie körperlicher oder psychischer Natur, zum Crash führen!Hier,exemplarisch dargestellt,am Bell Score orientiert👇🏼
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Heute Mitteilung vom Energieversorger: Preis pro kWh Strom steigt ab 1.1.2023 von 23,77 Ct auf 61,80 Ct. 📈 Somit beginnt nun wohl so etwas wie ne "Happy Energy Hour"
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