Twittert vor allem über #MECFS, etwas Politik und übers Leben | loves ART and SPORTS
THE LÄND
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Heute erstrahlen weltweit Gebäude in blauem Licht #LightUpTheNight4ME.
Es ist der 31. #MEAwarenessDay
So lange schon machen Betroffene von #MECFS auf ihr schweres Leid und ihre dringenden Anliegen aufmerksam!
Dieser 🧵 zeigt Bilder 🎨 hierzu, unterstützt von @Architecdoodlez
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Matthias L. retweeted
Der @fcunion spielt in der Champions League - gut gebrüllt!
Danke jeht raus nach Schönefeld für dit dufte Video ❤️🤍
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#MEAwarenessHour
🚫 Bei ME/CFS geht's nicht darum, ein vermeintlich falsches Mindset mit CBT weg Therapieren und damit Heilung erzielen zu können!
✅ Es geht darum, das richtige Mindset zu Erlernen:
#Pacing verstehen und mit einer schweren, unheilbaren Krankheit klar kommen!
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Das kann man nicht oft genug wiederholen, um Verwechslungen zu vermeiden!
Zu oft habe ich es schon erlebt, dass man "Fatigue" oder "Chronische Fatigue" selbstverständlich "kennt und daher wisse, das Bewegung gut tue".
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom: Interdisziplinär versorgen.
Deutsches Ärzteblatt.
Ein Leitfaden für die Diagnostik und Therapie von #MECFS
aerzteblatt.de/archiv/231286…
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Matthias L. retweeted
Ich finde, in Gesundheitsfragen sollte es nicht um Meinungen gehen, sondern um Wissen. Aus meiner Sicht kann verantwortungsvolle Medizin nicht funktionieren, wenn man 95% des verfügbaren Wissens ignoriert.
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Matthias L. retweeted
(Tap for full image)
My illness took away my life bits by bits until my whole world was no bigger than the square of my bed.
I’m one of 17-24 millions with ME…
#pwME #MEawarenesshour
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Ich stieß dieser Tage auf einen Papierumschlag, den ich vor sehr langer Zeit von meiner Tante bekam.
Damals als Briefmarkensammeln "in" war und die Bundespost Sets für Kinder anbot.
Gestern abgelöst, heute verarbeitet. Schnibbeln + Kleben gingen flott.
Wie gefällt's Euch?
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Bei Profikickern, die wohl mit Leistungseinbuße noch fitter sind als Durchschnittsmenschen, kommt keiner mit "psychogener Ursache" ums Eck!
Wenn aber Menschen mit #MECFS den Weg aus dem Haus nicht mehr schaffen, dann kann es das ja nicht sein, oder?! 🤷🏻♂️
watson.ch/sport/fussball/352…
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Matthias L. retweeted
ME/CFS-Forschung muss weiter gefördert werden. Es ist mittlerweile auch eine der wichtigsten schweren Erkrankungen für jüngere Frauen geworden. Auch aus der Perspektive der Benachteiligung von Frauen in der medizinischen Forschung ist das eine Pflicht. aerzteblatt.de/nachrichten/1…
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Ich habe bislang nur die PM zum Abschlussbericht gelesen. Bin erschrocken ob manch zentraler Punkte.
Für mich ist das die erste große Enttäuschung nach dem #MEAwarenessDay
Nun hab ich ein ganz schlechtes Gefühl, was die Regierung, G-BA usw. daraus entwickeln könnten...
Das IQWiG fordert in einer Pressemitteilung zu GET-Studien bei #MECFS auf und mir fehlen gerade echt die Worte.
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In der Zeitung stolpere ich über einen Artikel...
Auf dem Foto dazu: 2 Dutzend Menschen in Laufshirts und mit freudestrahlenden Gesichtern. Sie nehmen "trotz lebensbedrohlicher Krankheit" an einem Laufevent Teil.
Ich freue mich für diese Menschen, dass sie Kraft, Hoffnung...
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und Freude daraus schöpfen.
Sie haben Krankheiten, die in der Gesellschaft als "schwer" anerkannt sind, die man "fürchtet" weil sie lebensbedrohlich sind.
Ich schaue in den Spiegel und rufe mir ins Gedächtnis, mit wie wenig Menschen mit #MECFS "Lebensfreude" erhalten müssen.
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Matthias L. retweeted
Es wird Zeit, dass die #LongCovid Forschung weltweit intensiviert wird, besonders auch zu #ME/CFS. Beim G7 Treffen wurde dies jetzt vereinbart. Das ist auch ein Erfindung für die Gesundheit von Frauen, die deutlich häufiger betroffen sind. welt.de/politik/deutschland/…
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Ich wünsche allen Müttern einen schönen Muttertag! 💐
Meine Gedanken sind insbesondere bei den Müttern von #MECFS-Kindern, aber auch bei jenen, die ihre Mutter heute vermissen und schließlich bei allen, denen die Krankheit die Möglichkeit heute zu Feiern verbaut hat. 🫶🏻💙
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Scrollt euch durch diesen Thread 🧵 mit Aktionen, die weltweit zum #MEAwarenessDay stattfanden!
Es ist sehr beeindruckend.
WIR SIND SO VIELE!
Thread of actions that took place around the world for #MEAwarenessDay
🇺🇸 Washington
nitter.1d4.us/exceedhergrasp1/…
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Die politischen Botschaften waren:
-inklusive Online Schulangebote
-aufgeklärte Behörden
-Kompetenzzentren
-Hausärzte, die Versorgen
-gesicherte Forschung
-Verbesserung der Angehörigensituation
Vieles davon war in dem als "unseriös" betitelten Antrag #MECFSimBundestag drin.
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Vieles von dem wurde sinngemäß als "würde nie umgesetzt werden" und "ist der Bund nicht zuständig" beiseite geschoben, was mich irritierte.
Fakt ist aber auch, dass der Bund bei den meisten zuständigen Stellen mit am Tisch sitzt und auch Gespräche mit Stakeholdern sind Politik!
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Ich wünsche mir, dass der Bund Verantwortung übernimmt und willig ist, eine Krise zu managen.
Medizinisch gesehen freut es mich, dass das Forschungsinteresse, gemessen an der Konferenz, anwuchs - auch in 🇩🇪.
Wir sind noch immer am Anfang, aber vielleicht näher am Tipping Point.
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Ich blicke also bis zum nächsten #MEAwarenessDay gespannt auf die laufenden Studien, das Handeln der Regierung, die Haltung der Medizin, ...
Ich bin ziemlich sicher, dass wir erste Ergebnisse haben werden. Aber auch Enttäuschungen und Streit, wie MdB Irlstorfer es gestern sagte.
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Die #MECFS Community wächst (leider), so war auch die Message der Tagesschau.
Ich hoffe sehr, dass der Kern weiterhin zusammenhält u. es in erster Linie um die Sache gehen wird!
Ich habe tolle Menschen in dieser Schicksalsgemeinschaft kennen gelernt, die diesen Weg mitgehen! 💙
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