Leben auf Sparflamme seit 2010/Life on hold since 2010 #MECFS #pwME #LongHauler for 11 years

Berlin, Germany
Joined May 2020
Als ich mit Mitte Dreißig plötzlich durch eine schwere Krankheit mitten aus dem Leben gerissen wurde, erwartete ich in meiner Naivität, die Medizin würde nichts unversucht lassen, um meine Gesundheit wiederherzustellen. (1/3) #MEAwarenesshour
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"In Deutschland gibt es für ME/CFS kein Geld, keine Förderung. Es hat einfach keine Priorität." Dr. Bhupesh Prusty, Universität Würzburg #MEAwarenessHour !B
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#MEAwarenesshour @C_Scheibenbogen auf dem #LongCovid-Kongress zu (leider immer noch aktuellen) schädlichen Therapieempfehlungen bei #MECFS: "Ich schäme mich für Ärzte, die ihren Pat. nicht zuhören!“ long-covid-kongress.de/
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Jeden Mittwoch um 21 Uhr (MEZ) posten Menschen mit #MECFS um auf die schwere neuro-immunologische Erkrankung ME/CFS aufmerksam zu machen. Das ist notwendig, weil #MECFS schwer vernachlässigt wird. Bitte helft durch Retweet & Nutzung des # #MEAwarenessHour
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🚨 #MEawarenesshour | 21-22 Uhr Betroffene, die an #MECFS leiden, twittern jeden Mittwochabend um auf die schwere multisystemische Erkrankung aufmerksam zu machen. ME/CFS kann alle Körpersysteme betreffen und wird als schwerste Folge einer #SARSCoV2-Infektion genannt. #LongCovid
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#MEAwarenessHour jeden Mittwoch um 21 Uhr MEZ+++ In der folgenden Stunde werden wir wieder viele Tweets zu #MEcfs posten, um auf die schwierige Situation von uns Betroffenen in Deutschland aufmerksam zu machen. Wer helfen will, bitte retweeten und den # benutzen!
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
Wir sind zu krank, um auf der Straße zu demonstrieren. Deswegen brauchen wir jede Unterstützung und Solidarität, die wir kriegen können. Ich freue mich über jeden, der mitmacht. #MEAwarenessHour
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#MEAwarenesshour Es ist wirklich bemerkenswert, diesen Satz endlich auch im @Dt_Aerzteblatt zu lesen, denn dort wurde #MECFS jahrelang zu Unrecht als psychosomatisch dargestellt. (2/3)
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#MEAwarenesshour Die entgegenstehenden Erkenntnisse der biomedizinischen Forschung zu #MECFS wurden der Leserschaft des @Dt_Aerzteblatt vorenthalten. Mit ein Grund für die im Beitrag angesprochene zu geringe Bekanntheit der Krankheit! (3/3)
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
Uns fehlen noch 79 #Unterschriften ❗️❗️❗️ Bitte helft!!! #Heute letze Chance!!!
⚠️ Bitte bitte gebt noch mal Gas was die Unterstützung für die Sozialwahl von #LongCovid #MCEFS und #postvac betroffenen betrifft! Unter dem Link erscheinen zwei Dokumente: Unterschriftenliste + Betroffene, die sich aufstellen lassen wollen! 👉🏻 drive.google.com/drive/mobil…
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Bitte unterschreibt und sammelt weitere Unterschriften, wenn möglich. Wichtig: Unterstützer müssen bei der Deutschen Rentenversicherung BUND wahlberechtigt (= versichert oder Rentner) sein, sonst ist die Unterschrift nutzlos (der Hinweis fehlt in den Infos leider).
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Die Sozialwahl findet alle 6 Jahre statt, die nächste am 31.05.2023. Die Vorschlagslisten müssen bis 17.11.2023 eingericht werden, deshalb braucht die #LongCovid/#MECFS/#PostVac-Liste JETZT eure Unterschriften. (4/)
Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
Ich hoffe, auch PatientInnen mit #LongCovid wehren sich gegen den Bericht des @iqwig von gestern. LongCovid wird explizit erwähnt. Wer nicht durch Zwangsaktivierung in die Schwerbehinderung möchte, sollte JETZT laut werden. Wir brauchen Forschung, keine Karte fürs Fitnessstudio!
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Während Wissenschaftler Krankheiten wie MS, die rheumatoide Arthritis oder Lupus seit den 1990 Jahren verstärkt und intensiv erforschen, wurden im gleichen Zeitraum nur wenige wissenschaftliche Paper über #MECFS veröffentlicht. #MEAwarenessHour
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Das Hauptsymptom von #MEcfs ist eine erhebliche Zustandsverschlechterung nach Belastung. Für leichter Betroffene kann das eine halbe Stunde Spazierengehen, für schwer Betroffene schon der Versuch sich im Bett umzudrehen sein. #MEAwarenessHour
Wir sind zu krank, um auf der Straße zu demonstrieren. Deswegen brauchen wir jede Unterstützung und Solidarität, die wir kriegen können. Ich freue mich über jeden, der mitmacht. #MEAwarenessHour
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„Es muss am Ende einfach mal von Herrn Lauterbach gesagt werden: Das ist ein Riesenproblem! [...] und es reicht nicht aus, wenn ich das sage.“ Prof. Carmen Scheibenbogen vor dem Petitionsausschuss des Bundestags tagesspiegel.de/wissen/petit… #MEAwarenessHour #SIGNforMECFS