Leben auf Sparflamme seit 2010/Life on hold since 2010 #MECFS #pwME #LongHauler for 11 years - Konto derzeit inaktiv -
Berlin, Germany
Joined May 2020
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Als ich mit Mitte Dreißig plötzlich durch eine schwere Krankheit mitten aus dem Leben gerissen wurde, erwartete ich in meiner Naivität, die Medizin würde nichts unversucht lassen, um meine Gesundheit wiederherzustellen. (1/3)
#MEAwarenesshour
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
Artikel über ME/CFS und Corona in der Berliner Zeitung (Archiv 2020):
web.archive.org/web/20200515…
#MEAwarenessHour
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
"In Deutschland gibt es für ME/CFS kein Geld, keine Förderung. Es hat einfach keine Priorität."
Dr. Bhupesh Prusty, Universität Würzburg
#MEAwarenessHour
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
#MEAwarenesshour
Leben mit #MECFS bedeutet jeden Tag mit einem neuen Symptom-Mix aufzuwachen. Es bedeutet jeden morgen zu planen, was du deinem leidenden Körper heute noch zusätzlich zumuten kannst. Und wenn gar nichts geht, gibt es nichts was du tun kannst, außer abwarten...
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
„Autoantikörper richten sich speziell gegen den Adrenalinrezeptor. In Folge wird zu viel Adrenalin freigesetzt und die Feinsteuerung des vegetativen Nervensystems kommt aus dem Gleichgewicht, wodurch eine permanente Stressreaktion abläuft“ Prof. C. Scheibenbogen
#MEAwarenessHour
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
#MEAwarenessHour jeden Mittwoch um 21 Uhr MEZ+++
In der folgenden Stunde werden wir wieder viele Beiträge posten, um auf die schwierige Situation von #MECFS Betroffenen aufmerksam zu machen. Wer helfen will, bitte retweeten und den # benutzen!
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
Wir sind zu krank, um auf der Straße zu demonstrieren. Deswegen brauchen wir jede Unterstützung und Solidarität, die wir kriegen können. Ich freue mich über jeden, der mitmacht.
#MEAwarenessHour
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Das klimafreundliche #49EuroTicket steht vor dem Aus: Verkehrsminister @wissing will es nicht weiter finanzieren. Rette das Ticket – unterzeichne jetzt den Appell aktion.campact.de/s/verkehr-…
Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
#MECFS... Wenn jedes bisschen Teilhabe am Leben, jeder kurze Sozialkontakt, alles, woran sich andere Kraft tanken, dich mit einem weiteren Schub/Crash straft und noch weiter in den Abgrund zwingt.
#meawarenesshour
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#MEAwarenesshour
Auf den Punkt gebrachter Artikel von @martinruecker in der @fr:
„Die Geschichte von #MECFS lässt sich wohl nur so beschreiben: als einen der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit.“
fr.de/panorama/gesundheitssk…
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
#MEcfs kann dir alles nehmen, was du im Leben für selbstverständlich hieltst.
Jede Fähigkeit, die noch da ist, wird zum größten Schatz den man hat und den es so gut es geht zu hüten gilt.
Der einzige Weg ist #PEM vermeiden.
Denn Therapien oder Medikamente = 0
#MEawarenessHour
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
#MECFS... eine Krankheit die viele nicht aussprechen können und noch weniger wirklich kennen. Das gilt tragischer Weise auch für Ärzte und Ärztinnen! Ohne Wissen gibt es keine adäquate keine Hilfe.
#meawarenesshour
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
#MEAwarenessHour #MECFS ist eine schwere somatische Erkrankung. Wir brauchen eine umfangreiche Aufklärung gerade auch medizinischer Fachkreise, um den Betroffenen endlich eine adäquate Versorgung bieten zu können.
meduniwien.ac.at/web/forschu…
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
"My becoming seriously ill is a combination of getting the wrong advice, infections, medical neglect and lack of knowledge among healthcare professionals."
And in my opinion completely unnecessary. Education of HCP is key!
#MEawarenesshour
redirect.invidious.io/cInSsoxM0Zg
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
#MEAwarenessHour
Das sind die Medikamente, die für ME/CFS zugelassen sind:
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Und das sind die Medikamente, die die Krankenkasse bezahlt:
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Und das sind die Medikamente, die ich täglich nehme:
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
Nicht vergessen:
Heute von 21-22 Uhr ist wieder #MEAwarenessHour
Bitte lest mit, was an #MECFS Erkrankte berichten. Sie benötigen weiter unsere Unterstützung. Wir müssen Politiker*innen anschreiben und mehr Geld für Forschung & Betreuung fordern!
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
"Alles hängt davon ab, dass endlich große Mengen an Forschungsgeldern fließen. Wenn im großen Stil geforscht würde, dann könnten wir wahrscheinlich in fünf Jahren auch diese Erkrankung gut behandeln.“ Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin)
#MEAwarenessHour
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#MEAwarenesshour
Kommentar in der @berlinerzeitung zur Vernachlässigung der schweren neuroimmunologischen Krankheit #MECFS:
"[Die] Gesundheitspolitik in 🇩🇪... hat bei #MECFS über Jahre geschlafen."
berliner-zeitung.de/gesundhe…
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
#MECFS... eine Erkrankung, die dich in deinen besten Jahren trifft (meist) und dich komplett aus dem Leben reißt.
#meawarenesshour
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
Noch bis 22 Uhr: #MEAwarenessHour
Bitte unterstützt Betroffene, damit die Politik endlich angemessene Forschung finanziert.
#MECFS #LongCovid
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Judith, Berlin 🇺🇦 #SolidarityWithUkraine retweeted
#MECFS... wenn schwer erkrankte Menschen immer noch gegen alte Vorurteile ankämpfen müssen.
Und es weiterhin an Aufklärung fehlt.
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