„Ich finde, dass #MECFS Kind muss unbedingt mal eine Kur machen. Die psychische Belastung dadurch ist ja doch sehr hoch!“ Tausend Gegenargumente… „Aber eine Kur wär doch wirklich wichtig. Das Kind muss doch mal rauskommen.“ 😳

Sep 29, 2022 · 4:07 AM UTC · Twitter for iPhone

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„Aber das Kind sieht doch gar nicht krank aus!“ Jo, auch so eine blöde Falle bei #MECFS
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Replying to @DrGreber
😵‍💫 Ich glaube ein Problem bei der Anerkennung der Erkrankung ist tatsächlich die Schwere. Menschen können/wollen sich nicht vorstellen, dass man chronisch so krank sein kann, dass man nicht zur Kur fahren kann.
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Replying to @DrGreber
Ja klar, der alles heilende Spaziergang. Warum studieren Mediziner eigentlich so lange, wenn einfaches vor die Türe gehen, alle Beschwerden im Luft auflösen kann?
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Replying to @DrGreber
Nur, weil wir diese „Empfehlungen“ in all den Jahren konsequent ignoriert haben, konnten wir bei unserer Tochter den Absturz auf der Bell-Skala bei 20 abfedern!! Trotzdem war der „Aufprall“ hart… 🥺 Dank beherzter Therapie-Ansätze inzwischen leichter Aufwärtstrend. ⤴️
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Replying to @DrGreber
Wenn die Erkrankung noch nicht so schwer ist und die Kur darauf Rücksicht nimmt mit Pacing dann auch nicht?
Replying to @DrGreber
Hug für dich, das andere wäre nicht schön...unfucking unfassbar
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Replying to @DrGreber
Oder man soll einfach mal in den Urlaub fahren, an die See. Das würde gut tun. Der “Tip“ meines HA als schon 8 Jahre berentet war. Das ich daran noch nicht gedacht habe. Ich Dummerchen.
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Replying to @DrGreber
Und Du hattest sicher deutlich genug gesagt "Viel zu anstrengend!!! Würde nur Zustand verschlimmern." Wieso kapiert das jmd. nicht, wenn man schon damit konfrontiert ist und Gegenargumente bekommt? Wäre mit Rollstuhl rausfahren, an einen See oder schönen, naturnahen Ort möglich?