@Bettina_Hahn@mastodon.social post.news/@bettinahahn One of #millionsmissing ME/CFS since 2010. #MEawarenessHour (deutsch/english) (she/her)
NRW Germany
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Thema: Symbolische Gewalt und #MECFS
Leider ist dieses Thema in letzter Zeit weiterhin sehr relevant. Ich würde gerne ein wenig darüber aufklären, was symbolische Gewalt ist und wie sie sich auf Menschen, die an ME/CFS leiden, auswirkt. (Re-Post)
#MEAwarenessMonth
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Bettina Hahn retweeted
Hey, ihr Lieben, wir sind's Saskia & Nici. (@mecfs_support_ & @Brausekopf07)
Wir freuen uns sehr, euch auf unserem neuen, gemeinsamen Account begrüßen zu dürfen. Schön, dass ihr hier seid.
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Bettina Hahn retweeted
🔬 Vom 11.–12.05. fand am Charité Fatigue Center in Berlin die 2. internationale ME/CFS Conference unter dem Motto „Understand, Diagnose, Treat“ statt. Über 60 Forschende aus verschiedenen Ländern trugen aktuelle Forschungsergebnisse und Behandlungskonzepte vor. #MECFS 1/3
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Bettina Hahn retweeted
Sonntag 18:30 Uhr erwartet uns ein spannender Space mit @raulde @k_langensiepen @EinAugenschmaus und mir zum Thema #Inklusion aus verschiedenen Perspektiven.
Hört rein, es lohnt sich!
Hier könnt ihr euch eine Erinnerung einrichten
nitter.1d4.us/i/spaces/1RDGlaN…
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"Wenn man an ME/CFS erkrankt, ist das Leben das man kannte vorbei. Das ist sehr traurig, weil es Menschen in der Blüte ihres Lebens trifft." Ron Davis, ME-Forscher
#MEAwarenessHour
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Radiobeitrag über #MECFS. Betroffene berichten (16 min.)
radiocorax.de/leben-mit-myal…
#MEAwarenessHour
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"Alles hängt davon ab, dass endlich große Mengen an Forschungsgeldern fließen. Wenn im großen Stil geforscht würde, dann könnten wir wahrscheinlich in fünf Jahren auch diese Erkrankung gut behandeln.“ Prof. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin)
#MEAwarenessHour
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„Wir haben es wahrscheinlich mit der letzten großen Erkrankung zu tun, die bislang kaum erforscht ist“, sagt Carmen Scheibenbogen über #MECFS.
Sehr guter Artikel von @torsten_harmsen (2019, Archivseite):
web.archive.org/web/20201104…
#MEAwarenessHour
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Jeder Arzttermin ist wie ein Vorstellungsgespräch. Tagelang vorher gehe ich in Gedanken immer wieder durch, was ich wie sagen sollte und was auf keinen Fall. Alles nur für eine winzige Hoffnung, dass wenigstens Nebensymptome mal behandelt werden.
#MEAwarenessHour
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„Es mangelt an allem. ME/CFS ist trotz 250.000 Erkrankter in Deutschland in der Medizin und Öffentlichkeit so gut wie unbekannt.“ Sebastian Musch, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
tagesspiegel.de/wissen/chron…
#MEAwarenessHour
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Aktuelles Interview mit Frau Prof. @C_Scheibenbogen auf Doccheck.de (2022):
doccheck.com/de/detail/video…
#MEAwarenessHour
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"If a disease has never been fully described and studied before,
then the fact that even a million dollar‘s worth of tests
reveals 'nothing wrong' isn‘t evidence against its existence;
it is what you‘d expect."
Maya Dusenberry, author of „Doing Harm"
#MEAwarenessHour
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„Autoantikörper richten sich speziell gegen den Adrenalinrezeptor. In Folge wird zu viel Adrenalin freigesetzt und die Feinsteuerung des vegetativen Nervensystems kommt aus dem Gleichgewicht, wodurch eine permanente Stressreaktion abläuft“ Prof. C. Scheibenbogen
#MEAwarenessHour
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Interview von @eckivh mit dem schwer von #MECFS Betroffenen Martin @pausedME. Langversion des Gesprächs aus der Doku "Pandemie der Unbehandelten" (2022).
redirect.invidious.io/mLnj4fG8PB4
#MEAwarenessHour
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Bericht über ME/CFS aus der Sendung "Frau tv" des @WDR mit @FatigatioeV Vorstandsmitglied Katharina:
redirect.invidious.io/O0_qRFbEekI
#MEAwarenessHour
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Bettina Hahn retweeted
#KlarAussprechen
Ich dachte immer, wenn etwas komplett in die falsche Richtung läuft, Kinder und Erwachsenen zu körperlichem Schaden kommen durch Menschenhand, wird es sofort gestoppt 🤷♀️
Dann bekam mein Kind #MECFS!
Großer Irrtum!!!
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Bettina Hahn retweeted
Clip of Professor Brian Hughes @b_m_hughes from the @hope4mefibroni conference discussing the Royal College of Physicians defending the "pseudoscientific" Lightening Process and NLP in their stakeholder submission for the NICE Guideline for MECFS.
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Bettina Hahn retweeted
#Pressearbeit - Zum Abschluss des #MECFSAwarenessMonth möchten wir euch auf einige Medienbeiträge zu #MECFS und #LongCOVID aufmerksam machen, an denen der Vorstand des @FatigatioeV beteiligt war. Ein Thread:
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Thread: Chronisch Krank sein und Krankenkasse
Weil mir die Migränespritzen verweigert wurden musste ich Amitriptylin nehmen (was ich schonmal nahm und nicht vertragen hab).
Natürlich hab ich's wieder nicht gut vertragen aber aus Mangel an alternativen weitergenommen.
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Bettina Hahn retweeted
Lesenswerter Thread, besonders im Licht des hervorragenden Vortrags von Diane O'Leary zu Diagnostischer Ethik bei medizinisch unerklärten Symptomen.
Was in LL zu funktionellen Körperbeschwerden festgeschrieben und gelehrt wird, ist wissenschaftlich wie ethisch hochproblematisch.
Die Empfehlungen zur Diagnostik/ Diagnosestellung von FKB basieren nicht auf einer für S3-Leitlinien erforderlichen systematischen Evidenzbewertung, sondern auf einem Expertenkonsens. Es werden keine Untersuchungen/Tests genannt, anhand derer FKB diagnostiziert werden können.
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📮 #IQWiG Antwortschreiben
Im Dezember 2022 rief #MillionsMissing Deutschland dazu auf, Postkarten an das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (@iqwig) und an das Bundesministerium für Gesundheit (@BMG_Bund) zu senden.
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